Un Viaje de Amor y Aprendizaje

Por Juanj Serrano

Celeste Romero

La maternidad, llena de giros inesperados, nos invita a reflexionar sobre el coraje y la resiliencia que exige. Nos sumergimos en la profunda experiencia de Celeste Romero, madre de Ofelia, una niña con síndrome de Down de 4 años. Su historia no solo es un relato de desafíos, sino también de amor incondicional y aprendizaje constante.

Celeste, ¿Cómo fue la sorpresa de enterarte de tu embarazo y qué pensamientos atravesaron tu mente en esos primeros días?
-     Nos estábamos tomando un tiempo con mi pareja, pero en mi estaba naciendo las ganas de la maternidad, le plantee que iba ser madre estando junto a él o no, solo quería saber si me acompañaría. Él también quería ser padre así que comenzamos a buscar, no creí que enseguida quedaría, en un término de 13 días ya estaba embarazada. Aquellos primeros días de embarazo fueron una mezcla de sorpresa y anticipación. La noticia de que sería madre llegó en un momento inesperado aunque lo buscara, pero decidí abrazar la idea con entusiasmo. La rapidez del proceso me tomó por sorpresa, pero la vida nos regaló a Ofelia, y eso superó cualquier plan preconcebido.

Durante el embarazo, surgieron algunas preocupaciones en las ecografías. ¿Cómo fue lidiar con la incertidumbre y la revelación posterior sobre el síndrome de Down de Ofelia?
-    Las ecografías fueron una montaña rusa emocional. La falta de transparencia de mi primera ginecóloga generó incertidumbre, me hacía notar que el embarazo no era normal. Cuando cambié de médico, descubrí que Ofelia podría venir con malformación, tener síndrome de Down, problemas de corazón. Inmediatamente me hicieron viajar a La Plata para hacerme una punción y ahí poder saber cómo venia mí bebe. Fue un momento impactante cuando me dijeron que aún podría interrumpir el embarazo ya que me informaban que venía con complicaciones, pero decidí aceptarla con todos sus matices y desafíos. Aprendí que el amor trasciende cualquier expectativa y yo quería a mi hija como viniera al mundo, la iba aceptar. Volví a mi ciudad y fue menos de una semana donde lloré todo lo que tenía que llorar, y prepararme al desafío.

Celeste y Ofelia

El inicio de la maternidad puede ser abrumador. ¿Cómo impactó la llegada de Ofelia en tu relación de pareja y en las dinámicas familiares?
-    La llegada de Ofelia fue hermoso, cada diagnóstico que me dieron , los sustos causados, advirtiéndome que podría nacer con un sinfín de problemas de salud, no podría haber soportado, mi mayor miedo era que mi niña naciera con problemas coronarios y no toleraría verla pasar por eso, por suerte nació  sana y con el padre transformó nuestra relación. Nos enfocamos completamente en su crianza, dejando de lado nuestras necesidades como pareja. Aunque ahora estamos separados, nos dimos cuenta que no éramos compatibles pero mantenemos un fuerte compromiso como padres. Esta experiencia nos unió en una conexión única hoy somos muy amigos, donde el amor por Ofelia es nuestra prioridad compartida.
En lo familiar siempre fue chica mi familia, mi hermano y mi madre, con mi madre llevo una relación excelente pero con mi hermano y cuñada me distancié por el bien de mi hija, de parte de mi cuñada tuve opiniones despectivas. Llevando al quiebre de la relación, hoy en día no veo a mis sobrinos. Quiero que mi hija se rodee de personas positivas.

Los primeros años de la maternidad pueden ser desafiantes. ¿Qué penurias enfrentaste y cómo manejas las preocupaciones diarias con Ofelia?
-    Los primeros años fueron una prueba de resistencia. Desde las preocupaciones sobre los primeros alimentos, como madre primeriza y en especial de una niña con capacidades diferentes me asustaba desde darle de comer una banana y correr al pediatra por notar que algo mal estaba pasando; hasta las noches de insomnio, la maternidad me desafió a aprender a adaptarme a sus necesidades únicas. La paciencia se convirtió en mi mejor aliada, y la estimulación temprana se volvió esencial para su desarrollo integral, el centro de estimulación temprana fue esencial desde el primer mes.

Ofelia ingresó al jardín durante la pandemia. ¿Cómo fue su adaptación y qué experiencias compartís sobre la inclusión en la institución?
-    La adaptación de Ofelia al jardín durante la pandemia fue todo un proceso. Imaginá que el único contacto que tenía era con sus padres, los primeros días me decían que no se iba adaptar y ante la negativa, opté quedarme a observar a la distancia cuál era el problema, la ansiedad inicial generada por los llantos de otros niños, todos los peques estaban alterados y eso la asustaba, luego de unas semanas pudo superarlo, revelando su increíble capacidad de adaptación. Sin embargo, la inclusión en la institución sigue siendo un reto. La falta de comprensión de algunos adultos destaca la necesidad urgente de educación sobre la diversidad. 

En el camino de la inclusión, ¿cómo ves el papel de la sociedad y de las instituciones educativas?
-     La sociedad tiene un rol fundamental en la inclusión. Las instituciones educativas deben ser pioneras en cambiar las percepciones sobre la diversidad. La educación y la empatía son herramientas poderosas para construir un entorno inclusivo, donde todos los niños tengan la oportunidad de prosperar sin prejuicios. A mi pesar, a veces no sucede. En casa para estimular a Ofe utilizo mucho el método Montessori que consiste en enseñarle en base de imágenes de objetos, animales entre otras cosas y ella pueda saber reconocer los objetos y palabras así se le facilita en el aprendizaje

La mirada de la sociedad a menudo puede ser desinformada. ¿Has enfrentado situaciones difíciles o malentendidos?  ¿cómo manejas esas experiencias?
-    A veces, la sociedad malinterpreta la situación de Ofelia. Aunque no he tenido enfrentamientos directos, la falta de información es evidente en las miradas de lástima. Mi respuesta es educar. Compartir nuestra historia y desafiar los estereotipos es una forma efectiva de cambiar percepciones y fomentar una cultura más comprensiva. Como digo siempre la educación comienza en casa de parte de los adultos, me encontré con que los padres les falta informarse y no hablar del lado de la desinformación.

¿Cómo manejas las preocupaciones sobre el futuro social de Ofelia y cómo esperas que la sociedad evolucione en términos de aceptación y comprensión?
-    Las preocupaciones sobre el futuro social de Ofelia siempre están presentes, pero confío en que la sociedad evolucionará hacia una mayor aceptación y comprensión. Mi esperanza es que más personas se eduquen sobre la diversidad y aprendan a apreciar las habilidades individuales. Además, quiero ver un cambio en la percepción de la sociedad hacia las personas con síndrome de Down, donde se les valore por sus contribuciones únicas y se les brinde oportunidades justas

  Como madre, ¿cómo te preparas para los desafíos futuros y qué consejo le darías a otras madres que pueden enfrentar situaciones similares?
-    Mi preparación para los desafíos futuros se basa en la adaptabilidad y la paciencia. Entiendo que cada etapa de la vida de Ofelia puede presentar nuevos retos, pero confío en nuestra capacidad para superarlos juntas. A otras madres que enfrentan situaciones similares, les diría que confíen en sí mismas, busquen apoyo y se centren en el amor y la aceptación. La resiliencia y la conexión emocional son fundamentales en este viaje.
 

Cerrando la entrevista, ¿cómo ves ahora la maternidad y qué mensaje compartirías con quienes leen tu historia?
-    La maternidad, con Ofelia a mi lado, ha revelado una belleza única en los desafíos. Cada día es una lección de amor y crecimiento. Mi mensaje es simple: abracen la diversidad, celebren cada momento y, sobre todo, amen sin límites. La inclusión comienza en el corazón de cada individuo y todos tenemos la capacidad de crear un mundo más compasivo.
 

Gracias por compartir tu experiencia tan sincera y detallada. Es evidente que has pasado por muchas emociones y desafíos a lo largo de este viaje como madre de Ofelia. Tu enfoque en la estimulación temprana y el respeto por el tiempo de desarrollo de tu hija es admirable.

Es comprensible que la falta de comprensión y aceptación por parte de algunas personas en la sociedad pueda ser difícil de manejar. Tu mensaje sobre la importancia de la información y la empatía es crucial. También destaco tu actitud positiva hacia el futuro de Ofelia y cómo estás proporcionándole las herramientas necesarias para su desarrollo.
Cada historia es única, y tu valentía al compartirla puede inspirar a otros padres que enfrentan desafíos similares. La inclusión y la comprensión son fundamentales para crear una sociedad más compasiva.
Te deseo a ti y a Ofelia todo lo mejor en este viaje continuo. ¡Gracias nuevamente por compartir tu historia y tu sabiduría!