Por Graciela Rivero
Elsa trabajaba como enfermera en el Hospital Eva Perón cuando enfermó |
Es el último martes de agosto y faltan pocos
minutos para que el reloj marque las 18. El Salón de Usos Múltiples de la
Dirección de Acción Social, facilitado por la Municipalidad para que se realice
la primera reunión del grupo rápidamente se va llenando de gente. Un cartel
exhibe la agenda de temas a tratar y varias láminas ilustran sobre neuronas
sanas y enfermas y los síntomas objeto de atención. Una vez que los más
puntuales se han ubicado en los asientos, Lorena Bahía, la persona que los ha convocado
toma la palabra. Da la bienvenida a la concurrencia y pone en marcha lo que
augura convertirse en la iniciativa de una hija amorosa, que acompañada por su familia
avivará la esperanza y ayudará a la superación de muchas otras en la fraternal
comunidad puntaltense.
Lorena repartió encuestas entre los concurrentes. |
La mamá de Lorena, Elsa, padece de Alzheimer.
Los médicos le diagnosticaron deterioro cognitivo leve en el año 2007 y desde
entonces la enfermedad ha avanzado pasando por distintas etapas, las cuales han
obligado a sus seres queridos a adaptarse a la situación para poder sobrellevar
esta patología. Precisamente por haberlo vivido en carne propia, consciente de
la necesidad de contención de quienes acompañan al que padece esta enfermedad, Lorena
decidió formar el grupo que no casualmente se llama como su madre. Y tan significativo
es este nombre que encierra la misma razón de ser de esta empresa: Esperanza y
Lucha para Superar al Alzheimer y otras patologías cognitivas (E.L.S.A.).
En primer lugar, la creadora de la agrupación explicó
brevemente y en forma sencilla - como los médicos se lo explicaron a ella- en
qué consiste el Alzheimer. Básicamente, se trata de una enfermedad
neurodegenerativa que impide una buena comunicación entre las neuronas y ello
resulta en un mal funcionamiento del cerebro a nivel global, o sea, que no sólo
afecta ciertas funciones como el movimiento y la memoria sino que también
altera el carácter. Dijo Lorena: “A veces nos parece que nuestro familiar no es
la persona que era y es importante que sepamos que más allá de la enfermedad el
familiar sigue siendo la misma persona aunque actúe diferente (…) a veces nos
falta un poquito de paciencia y podemos creer que están actuando de esa forma a
propósito y esto no es así”.
Cambios en la memoria, en el humor, en la
personalidad, dificultad para desarrollar tareas habituales, para comprender
imágenes y resolver problemas, desorientación en el tiempo y el espacio, falta
de buen juicio para tomar decisiones básicas son sólo algunos de los problemas
más frecuentes a los que se enfrentan los que conviven con estos pacientes y
son los causantes de continuas situaciones de riesgo que obligan a que el
enfermo deba estar acompañado la mayor parte del tiempo.
¿Cuáles son las ayudas a las que se puede
recurrir cuando los tiempos no alcanzan, los familiares que podrían cuidar al
enfermo padecen ellos mismos de otras enfermedades, o simplemente ya no se sabe
qué hacer? En la actualidad, las alternativas posibles pueden resumirse de la
siguiente manera:
Hay empresas tales como Cerca Salud y Medihome,
que disponen de personal capacitado (kinesiólogos, enfermeros, cuidadores,
terapistas ocupacionales, etc.) que brinda atención domiciliaria a través de
las obras sociales. Estas empresas están radicadas en Bahía Blanca.
En la ciudad se cuenta con personas
capacitadas como cuidadores domiciliarios, egresados el año pasado de un curso
dictado por iniciativa de la Fundación de la Universidad del Sur y el
Ministerio de Desarrollo. Tal como lo manifestó una cuidadora que asistió a la
reunión, se trata de monotribustistas que trabajan directamente con la obra
social, sin empresas como intermediarias. En las diferentes obras sociales se
puede consultar un listado con sus nombres. Además, por pertenecer a una
comunidad chica, en caso de necesitar el servicio de una cuidadora domiciliaria
es muy fácil hacer contacto y dar con la persona indicada. Hay que tener en
cuenta que se debe lograr un vínculo entre dos subjetividades que no siempre
resultan compatibles.
Existe también la Unión de Acompañantes
Terapéuticos de Punta Alta (U.A.P.A.). Su Presidente -y fundadora junto a su
hermana-, la Acompañante Terapéutica Judicial Andrea Gómez, explicó a los
participantes en qué consiste el servicio que prestan: “sostener al enfermo en
lo que tenga que ver con lo cognitivo para que el deterioro sea parejo y el
paciente no decaiga bruscamente”. Si bien algunas facultades son
irrecuperables, a través de terapias cognitivas se puede demorar su alteración.
Al igual que los mencionados
anteriormente, trabajan con las diferentes obras sociales. La U.A.P.A. funciona
en las instalaciones de la Asociación de Trabajadores del Estado (A.T.E.), sita
en Juan José Paso N° 280 y atiende al público los lunes y miércoles de 18:30 a
20:00 y los jueves de 10:00 a 11:30.
Por su parte, la Licenciada en Servicio Social
Constanza Bitteler (con estudios de Posgrado en Discapacidad y Familia de la
Universidad Favaloro), en su calidad de compañera de Lorena colaboró
notoriamente, brindando asesoramiento y respondiendo preguntas del público. Si
bien ambas trabajan en el Municipio, dejaron bien en claro que no estaban allí
cumpliendo funciones comunales. Conjuntamente se comprometieron a oficiar como
puente con los profesionales y, en caso de ser necesario, convocar a
especialistas para que vengan a disertar sobre un determinado tema de interés.
Una de las cuestiones esclarecidas por
Constanza fue la referida al Certificado Único de Discapacidad. Varios de los
presentes mostraron desconocer que con dicho documento las obras sociales deben
proporcionar una cobertura con mayores beneficios, por Ley Nacional N° 22.431 (Sistema
de protección integral de los discapacitados). De hecho, el Alzheimer, la
demencia senil, la demencia vascular y cualquier otro tipo de demencia son
patologías discapacitantes. Por tanto, contando con el diagnóstico de un
neurólogo se puede tramitar la obtención de un Certificado de Discapacidad.
Quienes estén interesados en realizar el trámite pueden acercarse a la Oficina de
Acción Social, cuya dirección se detalló al comienzo de la nota, los lunes,
miércoles y viernes de 8 a 12.
Lo que Lorena pretende lograr con el grupo es
“sentirse acompañados, escuchados, en momentos en los que a veces nos sentimos
solos, con dudas…”. A medida que las interacciones aumenten el grupo se irá fortaleciendo.
De esta manera se espera conseguir que se dicten cursos para cuidadores
formales y no formales, así como valerse de todos los medios posibles para
mejorar la calidad de vida de enfermos, familiares y cuidadores. Por lo pronto,
los que asistieron a esta primera reunión sumaron cerca de 45 personas y, desde
el principio, evidenciaron estar muy interesados y participaron activamente
compartiendo experiencias propias y presentando inquietudes.
Las reuniones se repetirán los últimos martes
de cada mes en el Salón de Usos Múltiples de la Dirección de Acción Social,
Avellaneda 690 (Esq. Luiggi) con una duración deseable de 1 hora. La idea es
que la mecánica de funcionamiento del grupo sea primordialmente participativa,
por lo que todas las propuestas que sirvan para sumar son bienvenidas y queda
abierta la invitación para todos aquellos que necesiten ayuda así como para los
que quieran colaborar. E.L.S.A.
cuenta con un grupo en Facebook y a Lorena se la puede ubicar en el
02932-15442930.
La verdad es que es una de las mejores notas que he leído. Me perece interesante el tema a él cual no estoy muy afiliado. Intentaré contactarme con el grupo, muchísimas gracias.
ResponderEliminarPocas veces se leen cosas como éstas: llenas de información general y específica, con estilo y cargadas de valor emocional. Excelente!
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