E.L.S.A: Alzheimer 0- Amor 1

Por Graciela Rivero

Elsa trabajaba como enfermera en el Hospital
 Eva Perón cuando enfermó

Es el último martes de agosto y faltan pocos minutos para que el reloj marque las 18. El Salón de Usos Múltiples de la Dirección de Acción Social, facilitado por la Municipalidad para que se realice la primera reunión del grupo rápidamente se va llenando de gente. Un cartel exhibe la agenda de temas a tratar y varias láminas ilustran sobre neuronas sanas y enfermas y los síntomas objeto de atención. Una vez que los más puntuales se han ubicado en los asientos, Lorena Bahía, la persona que los ha convocado toma la palabra. Da la bienvenida a la concurrencia y pone en marcha lo que augura convertirse en la iniciativa de una hija amorosa, que acompañada por su familia avivará la esperanza y ayudará a la superación de muchas otras en la fraternal comunidad puntaltense.

 Lorena repartió encuestas entre los concurrentes.

La mamá de Lorena, Elsa, padece de Alzheimer. Los médicos le diagnosticaron deterioro cognitivo leve en el año 2007 y desde entonces la enfermedad ha avanzado pasando por distintas etapas, las cuales han obligado a sus seres queridos a adaptarse a la situación para poder sobrellevar esta patología. Precisamente por haberlo vivido en carne propia, consciente de la necesidad de contención de quienes acompañan al que padece esta enfermedad, Lorena decidió formar el grupo que no casualmente se llama como su madre. Y tan significativo es este nombre que encierra la misma razón de ser de esta empresa: Esperanza y Lucha para Superar al Alzheimer y otras patologías cognitivas (E.L.S.A.).

En primer lugar, la creadora de la agrupación explicó brevemente y en forma sencilla - como los médicos se lo explicaron a ella- en qué consiste el Alzheimer. Básicamente, se trata de una enfermedad neurodegenerativa que impide una buena comunicación entre las neuronas y ello resulta en un mal funcionamiento del cerebro a nivel global, o sea, que no sólo afecta ciertas funciones como el movimiento y la memoria sino que también altera el carácter. Dijo Lorena: “A veces nos parece que nuestro familiar no es la persona que era y es importante que sepamos que más allá de la enfermedad el familiar sigue siendo la misma persona aunque actúe diferente (…) a veces nos falta un poquito de paciencia y podemos creer que están actuando de esa forma a propósito y esto no es así”.

Cambios en la memoria, en el humor, en la personalidad, dificultad para desarrollar tareas habituales, para comprender imágenes y resolver problemas, desorientación en el tiempo y el espacio, falta de buen juicio para tomar decisiones básicas son sólo algunos de los problemas más frecuentes a los que se enfrentan los que conviven con estos pacientes y son los causantes de continuas situaciones de riesgo que obligan a que el enfermo deba estar acompañado la mayor parte del tiempo.

¿Cuáles son las ayudas a las que se puede recurrir cuando los tiempos no alcanzan, los familiares que podrían cuidar al enfermo padecen ellos mismos de otras enfermedades, o simplemente ya no se sabe qué hacer? En la actualidad, las alternativas posibles pueden resumirse de la siguiente manera:

Hay empresas tales como Cerca Salud y Medihome, que disponen de personal capacitado (kinesiólogos, enfermeros, cuidadores, terapistas ocupacionales, etc.) que brinda atención domiciliaria a través de las obras sociales. Estas empresas están radicadas en Bahía Blanca.

En la ciudad se cuenta con personas capacitadas como cuidadores domiciliarios, egresados el año pasado de un curso dictado por iniciativa de la Fundación de la Universidad del Sur y el Ministerio de Desarrollo. Tal como lo manifestó una cuidadora que asistió a la reunión, se trata de monotribustistas que trabajan directamente con la obra social, sin empresas como intermediarias. En las diferentes obras sociales se puede consultar un listado con sus nombres. Además, por pertenecer a una comunidad chica, en caso de necesitar el servicio de una cuidadora domiciliaria es muy fácil hacer contacto y dar con la persona indicada. Hay que tener en cuenta que se debe lograr un vínculo entre dos subjetividades que no siempre resultan compatibles.

Existe también la Unión de Acompañantes Terapéuticos de Punta Alta (U.A.P.A.). Su Presidente -y fundadora junto a su hermana-, la Acompañante Terapéutica Judicial Andrea Gómez, explicó a los participantes en qué consiste el servicio que prestan: “sostener al enfermo en lo que tenga que ver con lo cognitivo para que el deterioro sea parejo y el paciente no decaiga bruscamente”. Si bien algunas facultades son irrecuperables, a través de terapias cognitivas se puede demorar su alteración. Al igual  que los mencionados anteriormente, trabajan con las diferentes obras sociales. La U.A.P.A. funciona en las instalaciones de la Asociación de Trabajadores del Estado (A.T.E.), sita en Juan José Paso N° 280 y atiende al público los lunes y miércoles de 18:30 a 20:00 y los jueves de 10:00 a 11:30.

Por su parte, la Licenciada en Servicio Social Constanza Bitteler (con estudios de Posgrado en Discapacidad y Familia de la Universidad Favaloro), en su calidad de compañera de Lorena colaboró notoriamente, brindando asesoramiento y respondiendo preguntas del público. Si bien ambas trabajan en el Municipio, dejaron bien en claro que no estaban allí cumpliendo funciones comunales. Conjuntamente se comprometieron a oficiar como puente con los profesionales y, en caso de ser necesario, convocar a especialistas para que vengan a disertar sobre un determinado tema de interés.

Una de las cuestiones esclarecidas por Constanza fue la referida al Certificado Único de Discapacidad. Varios de los presentes mostraron desconocer que con dicho documento las obras sociales deben proporcionar una cobertura con mayores beneficios, por Ley Nacional N° 22.431 (Sistema de protección integral de los discapacitados). De hecho, el Alzheimer, la demencia senil, la demencia vascular y cualquier otro tipo de demencia son patologías discapacitantes. Por tanto, contando con el diagnóstico de un neurólogo se puede tramitar la obtención de un Certificado de Discapacidad. Quienes estén interesados en realizar el trámite pueden acercarse a la Oficina de Acción Social, cuya dirección se detalló al comienzo de la nota, los lunes, miércoles y viernes de 8 a 12.

Lo que Lorena pretende lograr con el grupo es “sentirse acompañados, escuchados, en momentos en los que a veces nos sentimos solos, con dudas…”. A medida que las interacciones aumenten el grupo se irá fortaleciendo. De esta manera se espera conseguir que se dicten cursos para cuidadores formales y no formales, así como valerse de todos los medios posibles para mejorar la calidad de vida de enfermos, familiares y cuidadores. Por lo pronto, los que asistieron a esta primera reunión sumaron cerca de 45 personas y, desde el principio, evidenciaron estar muy interesados y participaron activamente compartiendo experiencias propias y presentando inquietudes.

Las reuniones se repetirán los últimos martes de cada mes en el Salón de Usos Múltiples de la Dirección de Acción Social, Avellaneda 690 (Esq. Luiggi) con una duración deseable de 1 hora. La idea es que la mecánica de funcionamiento del grupo sea primordialmente participativa, por lo que todas las propuestas que sirvan para sumar son bienvenidas y queda abierta la invitación para todos aquellos que necesiten ayuda así como para los que quieran colaborar. E.L.S.A. cuenta con un grupo en Facebook y a Lorena se la puede ubicar en el 02932-15442930.